人民網(wǎng)博鰲11月14日電（枉源、符武平） 11月14日，由海南博鰲樂城醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、香港維健醫(yī)藥集團、博鰲未來醫(yī)院三方共建的“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心”在博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)正式揭牌成立。

博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心成立儀式暨專家懇談會在博鰲未來醫(yī)院舉行

黨的十九屆五中全會公報提出，全面推進健康中國建設，實施積極應對人口老齡化國家戰(zhàn)略。此次會議的召開，是深入貫徹落實黨的十九屆五中全會精神，認真實施“健康中國”戰(zhàn)略的具體實踐，是主辦方精心打造“產(chǎn)、學、研、監(jiān)”四方面匯聚的專家懇談會，集中探討疫情下國內(nèi)罕見病事業(yè)面臨的期許、機遇與挑戰(zhàn)，罕見病診療模式、給藥途徑、商業(yè)保險的探索與發(fā)展，真實世界證據(jù)支持罕見病相關研究，未來外來罕見病中心儲備發(fā)展趨勢等話題。對于保障改善民生、提高人民健康水平、不斷滿足人民群眾日益增長的美好生活需要具有重要意義。

“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心”正式揭牌成立

據(jù)了解，罕見病是一類發(fā)病率和患病率極低的疾病，但由于中國人口基數(shù)大，罕見病在中國仍有較大群體，估計發(fā)病人數(shù)超過2000萬。罕見病既是醫(yī)學問題，也是社會問題。國家出臺的一系列政策措施，無不體現(xiàn)了中國在推進罕見病防治事業(yè)和推行全民健康國家戰(zhàn)略目標上的決心。

博鰲未來醫(yī)院院長張曉慶在當天的揭牌儀式上致辭時指出，項目從組建開始就得到了海南省衛(wèi)健委、海南省藥監(jiān)局、樂城先行區(qū)管理局、樂城醫(yī)療藥品監(jiān)督管理局等部門的大力支持。博鰲未來醫(yī)院也將引進更多國內(nèi)外知名醫(yī)療機構入駐，建立特色診療科室，給患者提供高水平、高質(zhì)量的醫(yī)療服務，今后將與海南博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心充分發(fā)揮各自優(yōu)勢，用好用活國家賦予樂城先行區(qū)“先行先試”政策，服務海南乃至全國和周邊地區(qū)的罕見病患者，為樂城的發(fā)展做出重要的貢獻。

香港維健醫(yī)藥集團創(chuàng)始人、董事長兼CEO王威談到，一切以患者為中心，滿足未被滿足的醫(yī)療需求一直是維健醫(yī)藥集團的追求和愿景，而罕見病涉及多疾病領域，存在巨大未被滿足的醫(yī)療需求，聚焦罕見病領域是維健醫(yī)藥集團在中國和東南亞地區(qū)的重要戰(zhàn)略布局之一。目前，在全球已知的7,000多種罕見病中，僅有不到10%的疾病有已批準的治療藥物或方案。即便如此，罕見病產(chǎn)品在中國市場的可及性仍然遠低于歐美日等發(fā)達國家，一方面國家藥監(jiān)部門正在加快批準罕見病產(chǎn)品上市，另一方面罕見病臨床醫(yī)學中心不斷引進創(chuàng)新罕見病產(chǎn)品，解決可及性的問題，讓廣大的中國罕見病患者從中受益，更進一步縮小中國和周邊地區(qū)罕見病產(chǎn)品與歐美日市場的差距，具有非常重要的歷史意義。香港維健醫(yī)藥集團作為中國罕見病聯(lián)盟的成員單位，集團和罕見病將努力踐行聯(lián)盟的宗旨，為罕見病事業(yè)的發(fā)展做出貢獻

海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局副局長劉哲峰在致辭時表示，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心成立，與先行區(qū)總體“三地六中心”的發(fā)展定位高度契合。先行區(qū)的多項優(yōu)惠政策支持國內(nèi)外各領域醫(yī)學專家進入，允許多點執(zhí)業(yè)，目前已有51個院士專家團隊簽約入駐，未來樂城管理局也將通過一系列人才政策加強罕見病醫(yī)療人才的引進。2020年6月初，樂城引進的創(chuàng)新藥械引進和可用抗腫瘤新藥、罕見病藥突破了“雙一百”，而樂城先行區(qū)引進的首批罕見病藥品品種近50種。此外，打造國家級罕見病中心是樂城的一個重大戰(zhàn)略規(guī)劃，我們希望從博鰲樂城維健罕見病中心開始，逐步完善和過渡到國家罕見病中心，真正做成一個國家級的、能惠及中國和周邊地區(qū)的罕見病產(chǎn)品最全面、最先進、診療服務最高端的罕見病臨床醫(yī)學中心。

博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心執(zhí)行主任肖麗表示，中心自2020年4月取得樂城醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局授權以來，已經(jīng)和各罕見病專業(yè)學會、權威醫(yī)療機構、專家團體、罕見病患者組織以及多家境內(nèi)外罕見病相關生產(chǎn)企業(yè)建立了良好的合作關系。中心將不負“以與全球同步的速度，將最先進的罕見病產(chǎn)品導入中國市場，給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來前所未有的希望”的使命，砥礪前行，為打造國家級罕見病中心做積極探索。

此外，發(fā)布會上，由香港維健醫(yī)藥集團聯(lián)席CEO郝景輝和愛的發(fā)制藥有限公司（Ethypharm Pharmaceuticals）中國總經(jīng)理Francois Liot共同完成了用于治療先天性膽汁合成障礙的罕見病產(chǎn)品Orphacol（膽酸膠囊）的簽約儀式。

現(xiàn)場進行用于治療先天性膽汁合成障礙的罕見病產(chǎn)品Orphacol（膽酸膠囊）的簽約儀式

當天，由上海市罕見病防治基金會發(fā)起的中心首屆罕見病專家懇談會成功舉辦，與會嘉賓和專家圍繞罕見病患者診療全病程管理和罕見病藥物需求等多個議題展開了積極而熱烈的討論，增進了彼此間的交流與合作。

博鰲未來醫(yī)院院長張曉慶在接受記者采訪時表示，相信未來在海南省衛(wèi)健委、海南省藥監(jiān)局、博鰲樂城醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局以及樂城醫(yī)療藥品監(jiān)督管理局的支持推動下，在全國罕見病相關學會、專家團體和患者組織以及境內(nèi)外生產(chǎn)廠家的大力支持下，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心將不斷踐行中國罕見病聯(lián)盟的宗旨，朝著“成為中國及東南亞等周邊地區(qū)罕見病產(chǎn)品最全面最先進、診療服務最高端的罕見病臨床醫(yī)學中心”的目標而努力前進，不斷豐富和完善服務功能，努力建成管理一流、技術一流、服務一流、設施一流、環(huán)境一流的現(xiàn)代化醫(yī)學中心，積極推動技術、藥品、裝備與國際先進水平的“三同步”，讓患者不出國門就有機會享受到國際最先進的醫(yī)療服務和全球創(chuàng)新的罕見病治療手段，為中國罕見病事業(yè)的發(fā)展、人民群眾的健康作出貢獻。